Atemnot, Husten, Atembeschwerden, Fieber oder Müdigkeit – die Sarkoidose präsentiert sich mit vielfältigen Symptomen. Die chronische Systemerkrankung kann alle Organe befallen und deren Funktion durch kleine Gewebeknötchen beeinträchtigen. Der Leidensdruck für die Betroffenen: Sie durchlaufen vielfach eine mehrjährige Ärzte-Odyssee bis zur Diagnose. Oft werden sie sogar als Simulanten oder psychisch krank bezeichnet.
Und nach der Diagnose kommt das nächste Fragezeichen: Was ist das überhaupt für eine Erkrankung – und wie lebt man dauerhaft damit? Klarheit bringt der Kontakt mit dem Sarkoidose-Netzwerk e.V. Der in Bonn ansässige Selbsthilfeverein betreut und berät Betroffene und deren Angehörige bundesweit. In mehr als 20 regionalen Selbsthilfegruppen finden diese zueinander, um gemeinsam die Situation zu meistern und neuen Mut zu schöpfen.
Selbsthilfegruppe bietet Gelegenheit zum Austausch
Im geschützten Raum der vier bis sechs jährlichen Gruppentreffen entsteht ein lebhafter Austausch zu Symptomen, Krankheitsverlauf, Medikamenten, Ärzten oder Kliniken. Doch Selbsthilfe bedeutet mehr als „Gruppenweinen“ – es wird auch viel gelacht und gefeiert. Die Gemeinschaft wird als bereichernd empfunden. Zudem profitieren die Gruppenmitglieder vom Engagement und Wissen ihrer Gruppenleiter. Diese berichten über aktuelle Studien und die medizinische Forschung und geben Infos zu Ärzten oder Kliniken weiter.
Oft bereichern Ärzte die Treffen und ermöglichen den Mitgliedern immer wieder neue Erkenntnisse. „Selbst-Hilfe“ bedeutet aber auch Eigeninitiative von Gruppenmitgliedern. So bietet ein Mitglied gerade eine in den Gruppen sehr nachgefragte Online-Vortragsreihe zum Thema Fatigue an. Fundierte Unterstützung bietet das Sarkoidose-Netzwerk durch umfangreiches Infomaterial, wie die Mitgliederzeitschrift, Broschüren zu Reha, Schwerbehinderung und Rente sowie zahlreiche interdisziplinäre und zertifizierte Vortragsveranstaltungen.
Da auch in Corona-Zeiten kaum jemand auf das stützende Netzwerk verzichten möchte, finden derzeit viele Gruppentreffen digital statt. Dennoch hoffen die Mitglieder der Kölner Gruppe, dass bald wieder ein Austausch „Face to Face“ möglich sein wird. Denn mit der Zeit hat die Selbsthilfegruppe noch etwas hervorgebracht: Freundschaften.
